Um diagnóstico, inúmeras mudanças

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Resiliência, otimismo e transformação. Esses são os três pilares que acompanham a rotina da servidora pública Elcinara Keiber, 52, diagnosticada há dez anos com a Doença de Parkinson Precoce. Conhecida carinhosamente como Koka, apelido que ganhou da família ainda na infância, ela relembra o choque que sentiu quando descobriu, em 11 de abril de 2011, o problema de saúde, coincidentemente no dia mundial de conscientização da doença. No entanto, apesar do susto, a oficial de justiça aposentada decidiu enfrentar de cabeça erguida o tratamento. Foi com essa coragem que ela transitou entre diversos médicos e consultas, até encontrar a equipe dos Doutores Telmo e Alexandre Reis, no Hospital Moinho de Vento, de Porto Alegre, que realizam a cirurgia de Estimulação Cerebral Profunda (ECP) – procedimento neurológico que busca controlar alguns sintomas e, segundo estudos, pode retardar o avanço da doença.

Com valor aproximado de R$ 120 mil, a execução da cirurgia só foi possível graças a solidariedade dos familiares, amigos e colegas do Poder Judiciário gaúcho, que juntos participaram da campanha de arrecadação on-line de Koka. O procedimento, feito em janeiro deste ano, foi um sucesso e gerou resultados positivos na vida da servidora, que segue buscando doações para as sessões de neuromodulação, responsáveis por emitir sinais elétricos que estimulam o cérebro. “A Doença de Parkinson Precoce é mais comum do que se imagina e um diagnóstico rápido é extremamente importante para regredir sua evolução. O tremor é o sintoma mais conhecido, mas a lentidão de movimentos é o mais predominante, visto que cerca de 30% dos portadores não tremem. Além disso, os sintomas pré-motores, como distúrbio do sono, perda de olfato, dores musculares, apatia e cansaço, perda na expressão facial e alterações na escrita, podem surgir até 15 anos antes do diagnóstico final da doença", frisa Koka.

A rede de apoio e o acompanhamento de uma equipe médica multidisciplinar são dois ingredientes fundamentais para a recuperação da oficial de justiça. Desde 2011, quando recebeu o diagnóstico, a rotina de Koka é focada na sua saúde e tratamento. Cada passo pequeno é comemorado com alegria pelos dois filhos e a cuidadora Noeli Schmitz, que reside em Santo Ângelo com a aposentada. A irmã Deysi Mara Keiber Rockenbach, servidora pública aposentada e associada à Associação dos Servidores da Justiça (ASJ), também integra esse time de amor. “A Doença de Parkinson atinge o físico, o emocional, o psicológico e a autoestima dos portadores, que acabam isolados socialmente tornando-se uma parte invisível da população. Como o Parkinson não está no rol de doenças de notificação compulsória, os dados sobre sua incidência não são confiáveis. O parkinsoniano precisa de apoio e suporte, seja da família ou amigos”, reforça.

A descoberta aos 42 anos, após aproximadamente 20 anos convivendo com sintomas pré-motores e motores, ressignificou a vida da servidora, que precisou lutar para manter sua autonomia e autoestima. Dez anos depois, ela usa essa experiência para disseminar informações verídicas sobre a doença em suas redes sociais, como na página do Instagram @ajudeakoka. “A desinformação é um veneno e falar sobre o Parkinson pode salvar vidas. A depressão é um dos sintomas não motores mais comuns, que causa um impacto grande na vida do portador. Por isso, chamamos a atenção para a importância do diagnóstico precoce”, pontua.

Durante a pandemia da Covid-19, a oficial de justiça que ama viajar e prestigiar shows ao vivo, precisou ficar reclusa em casa, principalmente por ser do grupo de risco do vírus. Contudo, mesmo nesse período difícil, Koka não deixou de sonhar. Enquanto realiza trabalhos em crochê e macramê como terapia ocupacional e observa o seu quintal cheio de plantas e animais de estimação no interior do Estado, ela imagina um futuro promissor para a sua recuperação, conquistando aos poucos cada vez mais autonomia

Atualmente, a vaquinha virtual de Koka está arrecadando doações para as sessões de neuromodulação realizadas em Porto Alegre. A ajuda pode ser feita via Pix (551.461.550-20 ou 55999731782) ou transferências no Banrisul e Sicredi.

Nome: Elcinara Keiber
CPF: 551.461.550-20

Banrisul: agência (0370) e conta corrente (350393500-3)
Sicredi: agência (0307) e conta corrente (94.978-1)